Фотовыставка «Из замкнутого круга в круг добра»

Дата: 15 Апреля 2021 - 30 Апреля 2021

Место: Аллея около сцены

В честь международного дня осведомлённости о мукополисахаридозах в парке Садовники и Зоне отдыха Борисовские пруды открылась фотовыставка «Из замкнутого круга в круг добра» от Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-синдром». Организация всегда готова протянуть руку помощи людям с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями и их семьям, отстоять права пациентов и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.

МБОО «Хантер-синдром» объединяет семьи, столкнувшиеся с заболеваниями из группы мукополисахаридозов и другими редкими заболеваниями, занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в организации конференций, круглых столов и иных информационных мероприятий по редким заболеваниям, работает над просвещением семей, педагогов, социальных работников и медицинского персонала.

Ситуация такова, что пациенты с редким заболеванием оказываются в трудной жизненной ситуации. Окружающие, близкие и далёкие люди в силах сделать жизнь человека с редким заболеванием качественнее, добрее и счастливее. Чуточку тепла, участия и помощи. Внимание и забота - это то, что не повредит ни одному живому существу. Друг и протянутая рука помощи - это шанс перейти из замкнутого круга в круг добра.

Главная цель МБОО «Хантер-синдром» – информировать общество о редких заболеваниях, их влиянии на жизнь пациентов, акцентировать внимание на проблемах людей с редкими заболеваниями и путях их решения. Привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной терапии и лечения редких заболеваний.